Domenica 15 Febbraio 2015

FIAGOP ONLUS Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica

In occasione della XIII giornata mondiale contro il cancro infantile, in programma Domenica 15 Febbraio 2015, promuove una campagna di sensibilizzazione volta come di consueto a porre l?attenzione sull?argomento dei bambini con tumore o leucemia ed in particolare dedicata agli adolescenti, con lo scopo di diffondere un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalit?.

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IL 4 FEBBRAIO IL CONSIGLIO REGIONALE DELLA CAMPANIA ALL?UNANIMITA? HA IMPEGNATO IL PRESIDENTE E LA GIUNTA REGIONALE A COSTITUIRE IN TEMPI STRETTI UN CENTRO UNICO DI ECCELLENZA PER L?ONCOLOGIA PEDIATRICA.

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Ci pensate? E? il primo documento ufficiale ? nero su bianco ? che accoglie le nostre richieste.

? Scarica l’o.d.g. del Consiglio Regionale”

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ARTICOLO TRATTO DAL “ALBUM DI LA REPUBBLICA” EDIZIONE DEL 29/01/2015

TUTTO parte nel 2008 da un progetto ideato da Vincenzo Poggi. Lui, direttore della maggiore Oncoematologia pediatrica della Campania, ipotizz? l?istituzione di una rete oncologica regionale. Un sogno a una passo dalla realt?, che a breve si trasformer? in una serie di enormi e concreti vantaggi. Per l?utenza e per la comunit?. La fase operativa inizia nel 2012 quando la Regione prima approva e poi finanzia il progetto erogando una tranche di fondi (circa un milione e 200 mila euro) per la realizzazione di “NetcopE” (network campano di oncologia pediatrica).

A cosa servir? e come sar? sviluppato lo spiega lo stesso Poggi. ?Network mira a raggiungere vari obiettivi. Spieghiamo innanzitutto in cosa si identificano le due parole cardine che caratterizzano l?iniziativa, “hub” e “spoke”, presupposto fondamentale del progetto. Entrambe di derivazione anglosassone, letteralmente significano “centro” e “raggi di ruota di bicicletta”. In senso figurato, indicano una rete formata da uno o pi? centri di maggior rilievo affiancati da strutture periferiche meno attrezzate ma necessarie. Nella pratica, gli hub saranno il dipartimento del Pausilipon e la sezione oncologica pediatrica della Sun?.

Al momento i 4 spoke sono stati individuati nelle pediatrie del Ruggi D?Aragona di Salerno, del Moscati di Avellino, del Rummo di Benevento e del Sant?Anna e San Sebastiano di Caserta. Il comitato esecutivo prevede che tutti e sei centri, ciascuno con compiti e funzioni definite, facciano sistema. Vuol dire possano contare su percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali condivisi, accessibili dall?esterno tramite un callcenter sempre attivo e attraverso un portale web. L?infrastruttura portante della rete sar? rappresentata da una cartella clinica telematica leggibile in qualunque dei centri il paziente approdi. In pi?, un sistema di video conferenza permetter? il consulto on line tra gli specialisti interni e quelli esterni, nazionali o stranieri. Alla rete afferiranno anche istituzioni extraprogetto come la Aieop (Associazione italiana ematologia e oncologia pediatrica) e le rappresentanze del volontariato di settore. Tra queste si sono gi? consorziate la Carmine Gallo, Open, Ail Napoli, Ail Salerno, Ail Benevento, “Barcollo ma non mollo” e la Aclti per chiedere alla Regione la fusione in un?unica struttura di riferimento dei due hub Pausilipon e II Ateneo. In questo modo non ci sarebbe pi? la frammentazione dei servizi, come accade oggi con la Rianimazione che ha sede solo al Santobono o con la Chirurgia oncologica e il Trapianto di midollo osseo presenti attualmente solo al Pausilipon.

?Ma le iniziative non finiscono qui?, chiarisce Poggi, ?? anche prevista l?istituzione – siamo gi? in fase operativa – il registro tumori infantili che, tra l?altro, far? chiarezza sulla Terra dei Fuochi, verificando quanto e se c?? una pericolosa relazione tra quei territori e l?incidenza oncologica pediatrica?.

(g. d. b.)

Sabato 24 gennaio 2015
Stamattina alle ore 11:00, mentre le associazioni dei genitori erano in riunione per la programmazione delle attivit?, sono state piacevolmente sorprese nel ricevere la visita del Presidente Michele Schiano di Visconti che ha voluto visitare il Pausilipon insieme ai genitori, per conoscerlo attraverso i loro occhi!

Qualcosa gi? si muove!!

Le associazioni di volontariato, coinvolte da pi? di 20 anni nell?oncologia pediatrica campana, OPEN, ACGO (Associazione Carmine Gallo ONLUS), ACLTI, BMNM, AIL NA, AIL SA, AIL BN, denunciano l?assenza in Campania di un Centro Unico di Oncologia Pediatrica di Eccellenza, adeguato agli standard nazionali, per la cura e l?assistenza dei nostri bambini e rivolgono il loro accorato appello al Presidente della Regione Campania dott. Stefano Caldoro.

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Questa la lettera inviata a Caldoro in attesa di risposta.

? Scarica la lettera inviata al Presidente della Regione Campania dott. Stefano Caldoro”

Gioved? 8 gennaio 2015 alle ore 20,30
Siamo lieti di comunicarvi la riapertura del teatro Sannazaro, pertanto lo spettacolo di beneficenza “Ditegli sempre si” avr? luogo il giorno gioved? 8 gennaio 2015 alle ore 20.30.

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La compagnia teatrale “Gli Artisti Distratti” presenta:

DITEGLI SEMPRE DI SI

Due atti di Eduardo De Filippo

Regia e adattamento di Carmine Gammaro

Prezzo del biglietto 15 euro

Info e prevendte: Fiorella 3477835938 – Paola 3666422353

Il ricavato della serata sar? devoluto all’Associazione Carmine Gallo Onlus per il progetto “Le ali di Gianandrea”.

P.S. I biglietti del giorno 27 novembre 2014 in vostro possesso sono validi.

? Scarica la locandina dell’evento

? Scarica info sul progetto “Le ali di Gianandrea”

Nei giorni 15 e 16 Dicembre 2014 dalle ore 17.00 alle 20.00,
in una saletta del Club Schermistico Partenopeo, in Piazza Quattro Giornate

si terr? la vendita di collane, bracciali, orecchini e ciondoli in pietre dure e argento. Il ricavato sar? interamente devoluto in beneficenza per finanziare il progetto “Le Ali di Gianandrea”.

Il progetto si propone di realizzare i desideri dei nostri ragazzi colpiti da una malattia oncologica per aiutarli a “dimenticare” anche per un solo attimo la malattia e ritrovare la voglia di vivere e divertirsi, perch? quell’attimo resta per sempre nei cuori di tutti. Ma non solo, il progetto si propone anche di stimolare e supportare la ricerca scientifica, la formazione di medici ed infermieri, con la speranza di contribuire a migliorare le cure esistenti e aumentare sempre di pi? le opportunit? di cura e guarigione dei nostri ragazzi malati, qui a Napoli, nella loro citt?…
a casa loro.

Aiutaci a raggiungere questo obiettivo donando alla nostra Associazione!
Grazie

Link per visualizzare alcuni degli oggetti in vendita: https://drive.google.com/folderview?id=0B0YMwgNry0CJVjFXNjFDZkJBdDA&usp=sharing

? Scarica il Volantino del Progetto Le ali di Gianandrea

Domenica 16 Novembre 2014 ore 18,30
Domus Ars – Chiesa San Francesco delle Monache – Via Santa Chiara, 10 (Napoli)

Un concerto per consentire ai bimbi campani colpiti da osteosarcoma di avere pari opportunit?, grazie a coloro che hanno organizzato questo splendido concerto e un grazie particolare ai giovani dell’Orchestra San Giovanni, al Direttore Keith Goodman e al Maestro di pianoforte Vincenzo Maltempo.

Ingresso 10 Euro

? Scarica la locandina del concerto

Gioved? 27 novembre alle ore 20,30
Spettacolo di beneficenza in aiuto e sostegno dei bambini, che si terr? al Teatro Sannazaro.

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La compagnia teatrale “Gli Artisti Distratti” presenta:

DITEGLI SEMPRE DI SI

Due atti di Eduardo De Filippo

Regia e adattamento di Carmine Gammaro

Prezzo del biglietto 15 euro

Info e prevendte: Fiorella 3477835938 – Paola 3666422353

Il ricavato della serata sar? devoluto all’Associazione Carmine Gallo Onlus per il progetto “Le ali di Gianandrea”.

CI RINCRESCE COMUNICARE CHE PER CAUSE INDIPENDENTI DALLA NOSTRA VOLONTA’, COME DA ARTICOLO ALLEGATO,
http://www.ilmattino.it/NAPOLI/CRONACA/napoli-teatro-sannazzaro/notizie/1027591.shtml
LO SPETTACOLO SARA’ RINVIATO A LUNEDI’ 1 DICEMBRE 2014 ALLE 20.30

Abbiamo sperato fino all’ultimo momento.
Siamo spiacenti, ma l’agibilit? al Teatro Sannazaro ? stata negata e purtroppo lo spettacolo in programma Luned? 1 dicembre ? stato annullato.
I biglietti gi? acquistati potranno essere validi per la rappresentazione di Gioved? 8 gennaio 2015 ore 20:30, oppure essere rimborsati tramite gli stessi canali di acquisto.

? Scarica la locandina dell’evento

? Scarica info sul progetto “Le ali di Gianandrea”

Dal 27 novembre al 6 dicembre 2014
La casa editrice Paoline ha organizzato l’iniziativa BANCO EDITORIALE che si svolger? nelle Librerie Paoline di tutto il territorio nazionale.

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L?iniziativa prevede che chi entra nelle librerie Paoline nel suddetto periodo, potr? acquistare libri da lasciare in libreria, che saranno donati alla FIAGOP e, quindi, alle varie Associazioni ad essa aderenti, tra cui l’Associazione Carmine Gallo Onlus.

La casa editrice s’impegna inoltre a donare direttamente alla FIAGOP un numero di libri pari a quelli gi? raccolti attraverso l’acquisto dei singoli utenti.

Maggiori dettagli su http://www.paoline.it/Dove-siamo_251.aspx