Domenica 22 dicembre 2013 alle ore 10,30
Grotta di Seiano – Discesa Coroglio 36, Napoli
Nella meravigliosa cornice della Grotta di Seiano, visita guidata e concerto a favore dell’Associazione Carmine Gallo onlus… un’ottima occasione per una passeggiata “benefica”…
Vi aspettiamo per condividere queste emozioni!
Per informazioni: C.S.I. Gaiola onlus
0812403235 – info@gaiola.org
Venerd? 29 novembre 2013 dalle ore 18,30 alle ore 22,00
Complesso dei Girolamini – Via Duomo 142, Napoli
Un incontro di arte, musica e sapori per esaltare la bellezza: quella dei capolavori artistici del Complesso dei Girolamini che ospiter? questo evento, quella delle musiche suonate da un gruppo di giovani artisti nella chiesa seicentesca, ammirando i capolavori di Luca Giordano; la bellezza della donazione e della solidariet?, celebrata attraverso la consegna di riconoscimenti ai nostri pi? fedeli e generosi sostenitori; la bellezza infine del gusto, soddisfatto dalle prelibatezze offerte dai numerosi sponsor nella cornice del chiostro grande.
La bellezza infine del nostro sodalizio, un?associazione di genitori per i genitori e per i bambini, una bellezza che troppo spesso dimentichiamo e che vogliamo ricordare in questa occasione: la bellezza del donare: un sorriso, una carezza, un gioco… la bellezza dell?accoglienza da parte di tutte le nostre infaticabili volontarie, la bellezza dei bambini, dei loro sguardi, delle loro mani laboriose e instancabili, la bellezza dei medici e degli infermieri che accudiscono con amore i nostri figli. La bellezza di un?altra vita guarita che si affaccia verso il futuro.
Vi aspettiamo per condividere queste emozioni!
L’offerta minima per l’invito ? di 30 ? a persona.
Gli inviti sono acquistabili in loco o in segreteria.
Per informazioni chiamare in segreteria
Una nostra cassettina per raccolta offerte ? a disposizione dei clienti Ikea Afragola (NA) nei pressi del bar
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Mercoled? 6 novembre alle ore 19
Spettacolo di beneficenza in aiuto e sostegno dei bambini, che si terr? al Teatro Cinema Comunale di Mercato San Severino
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L’Associazione Carmine Gallo Onlus in collaborazione con Dolly Latino & Danza di M.Russo e Y.Ippolito
Presenta:
A PASSI DI DANZA PER LA VITA
Il costo del biglietto ? di 8 ? a persona.
Per informazioni 3334280081
ARTICOLO TRATTO DA “UNEBA – UNIONE NAZIONALE ISTITUZIONI E INIZIATIVE DI ASSISTENZA SOCIALE” DEL 30/09/2013
Le erogazioni liberali a favore di onlus effettuate dalle persone fisiche avranno detrazioni irpef pi? generose: 24% nel 2013 e 26% a partire dal 2014.
Dal 1998 al 2012 la detrazione ? stata del 19%. La legge 96/2012 ha provveduto ad allineare tali erogazioni con quelle effettuate ai partiti politici, prevedendo che la percentuale di detraibilit? arrivi al 24% per il 2013, per poi stabilizzarsi al 26% a partire dal 2014.
Dal 1998 al 2012 la detrazione ? stata del 19%. La legge 96/2012 ha provveduto ad allineare tali erogazioni con quelle effettuate ai partiti politici, prevedendo che la percentuale di detraibilit? arrivi al 24% per il 2013, per poi stabilizzarsi al 26% a partire dal 2014.
Per entrambi le donazioni, condizione necessaria per usufruire delle detraibilit? irpef ? la tracciabilit? dei versamenti, che devono essere effettuati con bollettini postali, bonifici postali o bancari ovvero con carte di credito o di debito.
Non tutte le differenze sono state comunque eliminate: per le onlus la cifra massima di donazione che pu? godere della detrazione ? pari a 2.065 euro; per i partiti politici l?importo massimo ? pari a 10.000 euro.
La detrazione irpef rimane al 19% per le altre tipologie di enti, quali le associazioni di promozione sociale, le societ? e associazioni sportive, quest?ultime con un minor tetto massimo, pari a 1.500 euro.
DONATELLO FERRARI
ARTICOLO TRATTO DA “COMUNICARE IL SOCIALE”
NAPOLI – La sala d?attesa ? piena di bambini che giocano, riuniti silenziosamente attorno ad un tavolo rotondo. Ha pareti dipinte con colori pastello. Affissi ai muri, i disegni spensierati dei piccoli pazienti. Da lontano, gli sguardi attenti dei genitori. Parlano di medicine, di cicli, si scambiano opinioni ed incoraggiamenti. C?? un tacito sodalizio. I medici, il personale ospedaliero, donano sorrisi e carezze al loro passaggio. Momenti che consolano quasi, e che confermano una presenza indispensabile. Si percepisce un filo che lega vite e speranze di tutti quelli che varcano la porta della struttura con vista mare, il Pausilipon, rafforzato ogni giorno di pi?, dai tanti volontari presenti e dalle associazioni, parte integrante dell?ospedale. Una fra tutte: la Carmine Gallo Onlus.
L?ASSOCIAZIONE- Nasce nel 1990, per volont? di genitori che hanno vissuto con i propri bimbi l?esperienza della malattia, con lo scopo di unirsi per ottenere miglioramenti e delle cure e della degenza dei loro figli. Ventitr? anni di sforzi e dedizione assoluta. Una crescita graduale, ma costante, che ha portato alla consolidazione di una realt? che aiuta il Pausilipon, a mantenere nel tempo, il titolo di “eccellenza” campana. L?associazione, si occupa di tutti gli aspetti possibili: sostiene le famiglie bisognose che necessitano di aiuto economico; provvede all?acquisto, dietro segnalazione di chi vive in ospedale, ( oltre che di macchinari medici) di tutto ci? che pu? aiutare a creare un ambiente a misura di bambino, allegro, caldo, accogliente, con l?intento di vincere un?impresa difficile, ma non impossibile: farli sentire a casa. Inoltre, sostiene la formazione e l?aggiornamento dei medici e degli infermieri, elargendo anche borse di studio annuali.
I PROGETTI- ?L?associazione – dichiara Paola Ragni, vicepresidente – ha realizzato diversi progetti. Il Pausilipon, dispone infatti di un centro trapianti di midollo osseo e di una banca di sangue di cordone ombelicale. Ci siamo dedicati alla strutturazione del Reparto e del Day-Hospital ,provvedendo al relativo arredamento oltre che all?attivazione di un gruppo di volontari per la donazione di piastrine da aferesi, e all? istituzione del “Progetto Alice”, al quale aderiscono persone formate per svolgere gratuitamente diverse attivit? di collaborazione a sostegno dei bambini e dei genitori. Abbiamo, poi, provveduto alla creazione di punti computer nella nuova sala polifunzionale, oltre che al cablaggio di tutti i reparti, per consentire zone wireless, affinch? i bambini ricoverati abbiano accesso ad internet. E? stata data ai piccoli degenti anche la possibilit? di studiare. Il nostro impegno -prosegue- ? continuo, ci stiamo adoperando per la ristrutturazione di 3 camere del reparto di ematologia per renderle a pressione positiva per i bambini immunodepressi e stiamo pensando all? informatizzazione delle cartelle cliniche di tutto il dipartimento e all?avviamento di uno sportello di ascolto e accoglienza?.
L?IMPORTANZA DEL VOLONTARIATO- ?La particolarit? di questo ospedale- dichiara Il Professor Vincenzo Poggi, Direttore del Dipartimento di Onco-ematologia del Pausilipon,- sta nel fatto che l?attivit? assistenziale non pu? essere meramente tecnica. Il paziente, deve essere preso in carica con tutti i suoi problemi e in questo l?attivit? del volontariato riveste un ruolo fondamentale?.
OSPEDALE SENZA DOLORE- Il Pausilipon, dispone di diverse attrezzature che aiutano i piccoli ad alleviare le sofferenze dei trattamenti e delle cure. A marzo, ? stato donato dall?associazione Gallo, il “VeinViewer”, un macchinario premiato in America, come miglior tecnologia innovativa. Primo ospedale in Italia ad averlo. ?Noi rientriamo- afferma Poggi- nel concetto dell?ospedale senza dolore. Il nostro fine ? quello di poter garantire ai nostri pazienti tutta la cura e l?assistenza necessaria con la minor sofferenza possibile, di conseguenza sono messi in atto tutti gli strumenti tesi a diminuire la percezione del dolore da parte dei bambini (come anche le procedure di sedoanelgesia). Grazie alla Carmine Gallo, abbiamo acquisito questa macchina estremamente innovativa che consente non solo di vedere le vene, ma anche di valutarne la funzionalit?, senza dover ricorrere a pi? tentativi che rappresentano stimoli dolorosi importanti per il paziente?.
CARMELA CASSESE
ARTICOLO TRATTO DAL “IL DESK – QUOTIDIANO INDIPENDENTE” EDIZIONE DEL 03/09/2013
NAPOLI – Bucarest chiama, Napoli risponde. La solidariet? ha assunto i connotati della realt? ieri in appena cinque ore, il tempo che ci ? voluto per organizzare il ritorno in Italia di un bambino rumeno di nove anni, gi? curato per una forma di leucemia, e che dovr? essere nuovamente ricoverato nell?ospedale pediatrico Pausilipon. Ci sono volute alcune telefonate, la solerzia di una dottoressa e l?intervento delle associazioni di volontariato affinch? il piccolo e la sua mamma potessero ottenere nel corso di una giornata un biglietto aereo per raggiungere in poche ore di volo il nosocomio partenopeo dove giunger? gioved? pomeriggio.
Tutto era iniziato con una chiamata di allarme partita da una cittadina a trecento chilometri dalla capitale della Romania: da una parte la madre del piccolo che era stato dimesso e giudicato guarito nel 2011, dall?altra i medici che lo avevano assistito nel corso della malattia. Gli esami del sangue, quelli che si effettuano di controllo, non rientravano nella norma, occorreva dunque fissare urgentemente un consulto. Per arrivare nel nostro paese, per?, il viaggio ? lungo, ci vuole un autobus e il treno. Ma non c?? tempo da perdere. Cos?, la premurosa dottoressa chiama la vice presidente della associazione Carmine Gallo Onlus, Paola Ragni e le chiede di darle una mano. “Ci siamo subito attivati – spiega la volontaria – mettendoci in contatto con l?associazione Flying angels foundation che ha come scopo proprio quello di aiutare famiglie, medici, enti, associazioni, fondazioni, e onlus che si occupano di bambini affetti da patologie, attraverso l?erogazione di un biglietto aereo che permetta ai piccoli di raggiungere le strutture ospedaliere dove potranno ricevere le cure appropriate”.
Detto, fatto. In poco tempo il comitato scientifico della onlus ha analizzato il caso del ragazzino rumeno e ha dato il via libera. “Adesso non resta che aspettare dopodomani – ha specificato la donna – una macchina attrezzata dell?ospedale andr? a Capodichino a prenderli. Abbiamo fatto il nostro dovere, adesso non resta che sperare che le cure dei nostri medici facciano di nuovo il miracolo”.
BARBARA TAFURI
Indice
| Pagina | Titolo |
|---|---|
| 2 | Fresco di stampa – di Paola Ragni |
| 3 | Editoriale – di Marie France Boccalatte |
| 4 | Eventi |
| 6 | Le interviste del gatto e la volpe – a cura di Antonella Spina ed Aldo Misuraca |
| 7 | psy! – di Luca Morieri |
| 8 | Eventi/2 |
Il presente percorso ? stato redatto dalla Dott.ssa Carmela De Fusco
Oncoematologia Pediatrica
Dipartimento di Oncologia – Direttore Prof. Vincenzo Poggi
Ospedale Pausilipon
Su richiesta del gruppo genitori istiocitosi, pubblichiamo questo percorso diagnostico, destinato ai pediatri di base.
La Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) ? una sindrome clinica dovuta ad iperincrezione di citochine secondaria a temporanea o persistente insufficienza del sistema immunitario (Aric? et al, Br J Haematol 2001).
L’HLH nella forma genetica si presenta pi? frequentemente nei primi 2 anni di vita, nella forma secondaria ad ogni et?. Entrambe possono essere scatenate da numerosi fattori: infezioni virali, batteriche, funginee, protozoarie oltre che da neoplasie e malattie autoimmuni, etc.. Le due forme non sono differenziabili dal punto di vista clinico e di laboratorio.
Di seguito i segni ed i sintomi pi? significativi:
L?anamnesi familiare potrebbe non essere indicativa (perch? si tratta di una malattia recessiva nelle forme genetiche e tanto meno indicativa nelle forme secondarie), ma particolare attenzione va posta nel ricercare morti infantili senza una causa precisa o consanguineit? dei genitori.
Se si riscontrino i sintomi sopra indicati, sempre nel caso di febbre persistente e organomegalia, si consigliano le indagini seguenti:
E? importante ricordare che l?HLH pu? essere scatenata da un?infezione e, in presenza di criteri suggestivi, la diagnosi di infezione pu? far sospettare una forma secondaria di HLH, ma non esclude una forma genetica.
Oltre alla gravit? dei sintomi ed alla progressione degli stessi, in riferimento alle indagini consigliate, il sospetto pu? considersi confermato se:
Febbre ed epatosplenomegalia sono presenti nel 70% dei pazienti all?inizio della malattia, mentre la citopenia, l?ipertrigliceridemia e l?iperferritinemia sono presenti nel 50% e l?emofagocitosi circa nel 40% dei pazienti come sintomi iniziali (Janka, Eur J Pediatr 2007).
Questo rende molto difficile la diagnosi, perch? febbre ed epatosplenomegalia sono segni molto generici presenti in numerose malattie. Il livello di iperferritinemia ? legato alla prognosi cos? come l?andamento dei livelli del recettore solubile dell??IL2?.
La Diagnosi di HLH si pu? considerare confermata nel caso di:
oppure
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La Diagnosi Differenziale si pone con le seguenti patologie:
Il solo sospetto di HLH (sia genetica che secondaria) deve dare l?avvio ad indagini di laboratorio pi? specifiche, eseguite nei centri specializzati. Quindi, nel caso di Conferma del Sospetto di HLH ed ancor pi? nel caso si verifichino i Criteri di Conferma della Diagnosi di HLH avviare tempestivamente il paziente al Centro di Oncoematologia Pediatrica di riferimento regionale.
Il bambino potrebbe aver bisogno di supporto trasfusionale e in alcuni casi di supporto rianimativo perch? il rischio maggiore sono la Coagulopatia Intravasale Disseminata (CID) e la Multi-Organe Failure (MOF).
Durante l?attivit? di malattia va richiesto stretto controllo dell?emocromo e del profilo coagulativo, ed ? necessario l?isolamento del paziente che va considerato come un immunocompromesso.
Sabato 1, Domenica 2 giugno
In una suggestiva location, sul lungomare di Napoli, di fronte al Castel dell?Ovo, con una due giorni, il VILLAGE, sar? un esclusivo richiamo per gli associati, appassionati e curiosi del Cavallino Rampante della Casa di Maranello, con le tante proposte che l?EVENTO FERRARI offrir?. Un palcoscenico di notevole interesse, per la Citt? di Napoli, che si pone ancora una volta come location protagonista di grandi iniziative.
Una manifestazione, che non ha precedenti negli eventi fin qui organizzati nel settore automobilistico e sportivo tenutisi nella Citt? di Napoli, con un?attrazione turistica e di aggregazione sociale, di grossa entit?.
Il Sig.re Sindaco della Citt?, Dott. Luigi de Magistris, condividendo le finalit? dell?iniziativa, ne ha concesso il Patrocinio del Comune di Napoli.
Anche l’Associazione Carmine Gallo Onlus sar? presente con un proprio stand.?
Visita il sito ufficiale dell’evento http://www.eventoferrari.com/ per il programma completo
